Der Lions-Club Zell engagierte sich mit einer Spende an der Arbeit der Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke in Deutschland. Der Club möchte mit der 500-Euro-Spende auf eine genetisch bedingte, angeborene Krankheit aufmerksam machen, von der man vom Kindesalter an betroffen sein kann und die Aktion »Telethon« dabei unterstützen.

»Telethon« ist ein Aktionsmarathon der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die Muskelschwundforschung. Die DGM wurde 1965 von Ärzten und den Eltern eines muskelkranken Kindes gegründet. Mit über 7.500 Mitgliedern hat sich die DGM zur größten Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke in Deutschland entwickelt. Das Wort »Telethon« setzt sich zusammen aus »Television« und »Marathon«. Die Idee stammt aus Frankreich, wo unzählige kleine und große Veranstaltungen übers ganze Land verteilt organisiert werden. Diese Veranstaltungen finden immer um das erste Wochenende im Dezember statt. Auf Deutschland übertragen bedeutet dies, dass bundesweit möglichst viele Menschen an möglichst vielen Orten ihren kleinen oder großen Telethon veranstalten, um Spenden für die Erforschung der Muskelkrankheiten und zur Unterstützung der Selbsthilfe zu gewinnen.

Die Familie Leopold aus Steinach, deren Sohn Patrick an einer seltenen Muskelerkrankung leidet, stellt mit persönlichem Engagement unterstützt von Freunden und Vereinen, seit 2003 in jedem November einen »Telethon-Spendenmarathon« bei der alljährlichen Hobbykünstler-Ausstellung in Steinach auf die Beine und präsentiert weiterhin »Telethon« mit weihnachtlichen Spezialitäten und Dekorationen auf dem Zeller Nikolausmarkt. In diesem Jahr 19./20. November in Steinach und am 3. Dezember in Zell.  Der Sohn Patrick von Familie Leopold, 27 Jahre alt, ist seit Geburt an einer seltenen Muskelerkrankung erkrankt, die aufgrund eines Gen-Defekts zurückzuführen ist. Es gibt viele verschiedene Arten von Muskelerkrankungen, doch Patrick ist der einzige in Deutschland, der an der distalen spinalen Muskelatrophie leidet. Daher ist der Verlauf dieser Krankheit nicht vorhersehbar. Hobbies, wie Fußball, Tischtennis und Trompete, das geht schon lange nicht mehr. Patrick musste alles was ihm Spaß machte so nach und nach aufgeben. Patricks Alltag ist verplant mit Arztterminen, Ergotherapie, Massagen etc. Er wurde mit seiner Krankheit groß. Zusammen mit seiner Familie meistert er sein Schicksal mit bewundernswertem Lebensmut. Patrick absolvierte mit großem Engagement und Willenskraft eine Banklehre und eine Verwaltungslehre mit berufsbegleitendem Studium beim Landratsamt Offenburg  -Schwerpunkt Finanzen.

Der Erlös und die Spenden für die DGM – TELETHON -Aktion fließen 1:1 in die Forschung ein. So auch die Spende vom Lions Club Zell. Nach einem persönlichen sehr offenen Gespräch mit Patrick, gab er dem Lions Club ein Zitat von Richard v. Weizsäcker mit auf den Weg:« Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann«.

Merken

Merken

Merken